Dijagnozu je dobila u 28. godini života, a sa napunjenih 35 godina već je nadživela prosečnu starost obolelih
Ivana Stojanović iz Beograda jedna je od četiri osobe na svetu koje boluju od retkog oblika retke bolesti progerije koja izaziva ubrzano starenje. Od klasične progerije u svetu boluje oko 200 osoba osoba, a od neklasičnog oblika samo Beograđanka i još tri žene.
U pitanju je bolest koja nastaje kad se protein progerin luči u mnogo većoj količini od normalne, a to dovodi do toga da organi brže stare te smrt nastupa jako rano, mahom između 13. i 20. godine života.
Ivana sada ima 35 godina i nadživela je prosečnu starost obolelih.
Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, istakla je da Srbija ima budžet za lečenje retkih bolest, ali je dodala da on pokriva samo pet odsto ljudi sa retkom bolešću i da samo oni imaju terapiju.
– Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije postoji već 12 godina i naš pravi cilj je da ljudima sa retkom bolešću omogućimo normalan život i prihvatanje od strane društva. Ove godine je 10 godina od osnivanja budžeta za lečenje retkih bolesti. Kada je reč o tom budžetu, 95% nema registrovavanu terapiju, a to znači da samo 5% ima terapiju. Ta sredstva se povećavaju iz godine u godinu, ali na našu žalost ona nisu dovoljna da pokriju sve one kojima treba terapija – rekla je Olivera Jovović u Jutarnjem progrmu na Kurir televiziji.
Ivana Stojanović je navela da je došla do saznanja o bolesti tek u 28. godini života i da je čekala čak 20 godina na uspostavljanje dijagnoze.
– Ja sam to saznala jako kasno jer sam čekala 20 godina na uspostavljenje dijagnoze. Sama sam komucirala sa lekarima koji se nalaze u Bostonu gde je najveći Naučno-istraživački centar. Prvi simptomi su se pojavili sa osam godina, a neki ozbiljniji simptomi su se pojavili sa 16 godina. Mada sa saznanjem živim tek od 28. godine – istakla je Ivana.
Osvrnula se na samu i bolest i otkrila da je jedna od četiri osobe za koje se zna da imaju progeriju. Naglasila je da za nju prognoze nema i da živi svoj život punim plućima.
– Meni niko ne može da kaže živećeš još pet godina. Ja sam jedna od četiri osobe za koje se zna da imaju ovu bolest. Nažalost, ovaj sindrom pogađa decu uglavnom, koja preminu do 13-14 godine života. Ja sam jedna od retkih osoba koja živi 30 godina sa ovom bolešću – navela je Ivana.
Dodala je i da terapije nije bilo pa je zato lek morala da je potraži u najvećem naučnom-istraživačkom centru u Bostonu.
– Terapija nije bilo. U Srbiji nema leka za ovo i zato sam morala da odem u inostranstvo kako bi došla do njega. Lek je bio eksperimentalni tako da ja trenutno imam terapiju koju dobijam direktno iz Bostona – dodala je Ivana.
